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母の病気 どうもおかしい 凄いスピードで進む


 
パルス後そんなに時間がたっていないけれど
プレドニン服用しながら血液浄化療法中だけれど最近
右手右腕の状態がまた悪くなりました。

手の上がり悪くなり上手には食べられないけど持ててたスプーン持てなくなりました。
右足の力がなくなってきました。

言葉、詰まることが多くなりました。

声戻ってきたと思っていたけれど、
また低くなり小さくなりました。

言葉のリハビリの時、すぐ分かる質問にも
答えられなくなりました。

顔つきも変わったように思います。
両方のほっぺたが下がったような感じ。
笑顔が少なくなり表情の無い真顔が多くなり黙ることが多くなりました。

この症状はここ一週間位前に出てきて進んできました。
出て来てから悪くなるスピードが早い気がします。
また週単位で悪くなるのかな…それ以上かな…

先生、母や父には「時間はかかるけれど少しずつ良くなる。」
と話されてますが、どう考えてもおかしい。

父に話をすると「そうかな?ずっと一緒にいるから分からない」と。
確かに母が入院してから仕事を辞め毎日病院に行き朝8時から夜8時位まで
ずっと一緒にいます。完全看護なんだけど。

そうであっても分かる気がする。
父の立場ではないのでなんとも言えないけれど。

またいてもたってもいられなくなり昨日、母に会う前に
先生に時間取ってもらいお話できました。
先生、忙しくされてる中、時間を作って下さいました。
ある程度、考えや結果がまとまってからでないと先生からのお話はありません。

でも聞けば教えてもらえます。

簡単にすると(長いけど)

治療や薬が効くより病気の進行が早いように思う。
血液浄化療法は効いていない。

リハビリの先生から力がなくなってきているのを聞いている。

一度持ったことのある患者さんの時ととても良く似ている。
進行が早くパルス療法でパルスが効いたように思ったけれど、
その後悪化。元気がなくなり鬱に。
前に記事にしましたが、その方は多発性硬化症から脳腫瘍に。
細胞が腫瘍に変わってしまったそうです。発病してから2年。

もしかしたらまた開頭手術をし組織検査をしなくてはいけないかもしれない。

来週、MRIをとりパルスをする。
リハビリセンターに転院し1週間から2週間入院。
その後帰宅。いちど家に帰って家に足をつけてもらいたい。
とにかく家で過ごしてもらいたい。
リハビリセンターに行くのは障害者の認定がおりてケアーマネージャーさんが付いて
家の準備、周りのサポートが出来てからの方が絶対いい。

リハビリをして病状が良くなるとかではない。
病巣が良くならないことには良くならない。

とお返事いただきました。
想像通りでした。
早く障害者認定がおりて欲しい、いちど家に早く帰してあげたい。
という言葉が重くのしかかります。
そろそろおりてもいい時期なんですけどね。

脳腫瘍になったとしても、多発性硬化症でもとても厳しい。
パルス後こんなに短期間で再発してしまったのか、
それとも薄くなった部分が消えることなくまた濃くなったか広がったのか…
これはMRIを見ないと分からない。
けれど症状のことを考えると広がってるしか考えられない。
しかも凄いスピードで。

また突き落とされてしまいました。二度はほんとこたえます。

昨日母と会ってる間にリハビリが入りました。
リハビリの先生からもたまたまですが話がありました。
母が車椅子の練習をしていて私達から少し離れた隙に。
「先生ではないのにこんなこと言ってははなんですが、混乱が始まっています。
今が1番いい状態。早く家に帰って少しでも長く今の状態のまま過ごしてもらいたい。」と。

リハビリの先生がリハビリを超えて父ではなく私に話されるという事は
本当に悪いんじゃないかと思ってしまいます。しかもハッキリと。
昨日の先生はタイミングが悪く今までちゃんとお会いすることがなかったのです。
初めてお話しました。話したかったけれど、話出来ずにいた。という感じでした。

母、混乱してました。
先生「右手を上げて下さい」と言われているのに、左手あげてました。
「違いますよー右手ですよー」とまた言われると上がらない右足上げようとしてました。
また先生に「右手ですよー」と言われましたが分からなくて。
先生に「右手はここですよ」と教えてもらって、母やっと気づき、あー…という感じでした。
母もだと思いますがとてもショックでした。

「右手上げて下さい」と言われてもあまりあがらずでした。
ここ3日位腕の上がりが悪く母が先生に
「動かさないから(と言ってもリハビリ以外でも頑張ってます。
右手右腕使えなくても左手添えて右手使ってご飯食べたりいろいろしてます)
出来なくなったのですか?」と先生に聞くと「それはちがいます!」と即答でした。
その後、励ますようにとても優しくて。
いつも先生達優しいんですけどね。涙出そうになりました。

このリハビリの時間で悟りました。
今まで母や家族が知らなかっただけで、先生や看護師さん、リハビリの先生は
母のこれからのことある程度分かっていたのかな。と。

一昨日の夜また今までになかった症状が出ました。
麻痺した右足に鈍痛。
30分我慢したけどおさまらず我慢出来なくなり痛み止めをらもらったそうです。

またどこかに病巣が広がったのかな?と思いネットで調べると
髄膜に病巣ができるとしびれや痛みが出るそうです。
ネット情報なので本当かどうかわからないけれど。
髄膜MRI前は異常無しでした。
そういえばパルス後すぐに、ビリビリすると言ってました。
パルスが効いてるのかと思ったけれど反対だったのかな。
パルス後そんなに早く病巣って出来るのかな?
パルスが全く効かない病巣なのかな?ととても心配。
この事は先生に聞いていないので、聞かないと。早く聞きたい。

開頭手術、組織検査。
前に母はもうしたくないと話をしていました。
その事を先生に伝えると、するかしないかは決めてもらってもいい。とのお返事。

脳腫瘍でも多発性硬化症であっても余命はあまりないかもしれない。
もし短い時間しかないのなら、症状の緩和だけしてもらって
家でみんなで楽しく過ごす方がいいんじゃないかと考えてしまいます。
手術して回復待って結果待って。もし腫瘍なら放射線治療して副作用もあるし。
それで余命がかなり伸びればいいけれど、そんなに伸びないのなら
しない方がいいんじゃないかと。
もっと短くなってしまうかもしれないけれど、
その時間を家族で楽しく家で過ごす方がいいんじゃないかと。
妹と私はそう考えています。

父は反対意見。出来ることはしないといけない。ハッキリとした事が分かりたい。
治療も出来る限りしてもらいたい。放射線治療のことですが。
してみないと何が起こるか分からないと。

確かにそうなのです。父の気持ちも分かります。

その時が来たら決めないと。
母に聞くのがいちばんいいと思うけれど、混乱始まってる今の母に聞いてもと思いますし。
でも母は母なので勿論聞きますけど。
元気だった頃の母ならなんて言うかな。
延命治療は嫌と言っていたけれど、どこからが延命治療なのか分からないです。難しい…

とりあえず、MRIの結果を早く知りたい。パルスが効いて欲しい。
少しの間だけでも元気だった時の母と触れ合いたい。体ではなく心。
勿論体も良くなかって欲しいけれど。
でもそれは勝手な願いでリハビリの先生が話されてる通り、
もしかしたら今がいちばんいい状態かもしれない。
これからもっと混乱していくかもしれない。
母がいても母はいない。キツイなー。寂しいな。

パルスが効いた時、良かった、また楽しい時間が一緒に過ごせて本当に嬉しい。
と思う時間があったぶん悲しいし寂しいです。奇跡はなかったのかな。

病気が分かってからの気持ちの変動に疲れました。
驚きと悲しみ、嬉しくなり、また悲しく寂しくなり。

今を生きるでがんばろと思う。
でも分かっていてもなかなか難しい…
自己管理がなかなか出来ない。
人間だもの。by 相田みつお

でも頑張らないと。
母本人がいちばんがんばっていて体も心も傷ついてるんだから。
元気に頑張らないと。と思います。